El vecino de Miramar, Hernán Espinosa fue recibido en Madrid por el embajador argentino en España Raúl Ricardo Alfonsín.
Señalo Hernán: “ que con mucha amabilidad hablaron de su participación (representando a Tomi, nuestra familia y otras tantas viven está realidad) en la segunda conferencia europea sobre Síndrome de Phelan McDermid organizada por @sindromephelan del 9 al 11 de junio en la Universidad San Pablo, dónde se presentará, entre otras cosas, la primera guía de la enfermedad junto con un extenso cronograma de capacitación para profesionales y padres”.
Con el embajador coincidieron en la importancia de difundir este tipo de eventos y el mayor apoyo que necesitan quienes atraviesan por esta situación.
También tuvo la oportunidad de comentarle el gran esfuerzo y trabajo que realizan a diario mamás, papás, hermanos y el resto del círculo familiar, educativo y profesional con el apoyo constante de Asociación Española de Síndrome de Phelan McDermid presidida por @alhambranorma
Gracias Ricardo Alfonsín y a quienes hicieron posible está audiencia, manifestó Hernan.
